Applied Behavior Analysis (ABA) terapie pro autismus: Základy a praxe v České republice

ABA terapie pro autismus není jen další metoda. Je to vědecky ověřený přístup, který změnil životy tisíců dětí. Ale zároveň je to i kontroverzní téma, o kterém se vedou ostré debaty mezi rodiči, terapeuty a samotnými autistickými lidmi. Co vlastně ABA dělá? Proč někteří rodiče říkají, že je to zázrak, a jiní, že jim zničila dítě? A co to znamená pro české rodiny, když pojišťovny neplatí a cena hodiny přesahuje 1000 Kč?

Co je ABA terapie skutečně?

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) je terapeutický systém, který se zaměřuje na to, jak se chování učí a mění. Nejde o léčbu autismu jako diagnózy. Jde o to, pomoci dítěti získat dovednosti, které mu umožní lépe komunikovat, spolupracovat, být samostatné a méně stresované. Všechno to na základě vědecky prokázaných principů učení, které fungují u všech lidí - nejen u dětí s autismem.

Základní myšlenka je jednoduchá: když něco, co dítě dělá, vede k něčemu příjemnému, bude to dělat častěji. Když něco vede k nepříjemnému výsledku, bude to dělat méně. To je posilování a extinkce. ABA to používá systematicky. Když dítě řekne „voda“ místo toho, aby křičelo, dostane sklenici vody. Když hodí hračku, nezíská novou. Nejde o trestání. V moderní ABA se tresty už nepoužívají - to je dnes zákaz podle Americké psychologické asociace z června 2023.

První krok je vždy hodnocení. Certifikovaný analytik chování (BCBA) sedí s dítětem, pozoruje, co se děje, když se objeví problémové chování. Co se před tím stalo? Co se stalo poté? To je tzv. A-B-C analýza: Antecedent (spouštěč), Behavior (chování), Consequence (následek). Tím se zjistí, proč dítě křičí - je to kvůli frustraci, chce pozornost, nebo se snaží uniknout úkolu?

Jak ABA funguje v praxi?

Nejznámější metoda je Discrete Trial Training (DTT). Rozdělíte složitou dovednost - třeba oblečení - na malé kroky. První krok: vzít tričko. Když to dítě udělá, hned dostane odměnu - pochvalu, hračku, pět vteřin hry. Další krok: přetáhnout tričko přes hlavu. Opakování. Opakování. Opakování. Až se to naučí, přidáte další krok. Tohle funguje, když dítě potřebuje strukturu a jasný výstup.

Na druhou stranu je Pivotal Response Treatment (PRT). Tam se neucíte na kroky, ale na klíčové oblasti: motivace, iniciativa, schopnost reagovat na více podnětů najednou. Pokud dítě chce hračku, neříkáte mu „řekni hračka“. Místo toho položíte hračku mimo dosah a čekáte. Když dítě ukáže, například pohledem nebo gestem, že ji chce, odpovíte: „Chceš hračku?“ A pak jí dáte. Tím se učí, že komunikace má smysl - nejen slova.

Obě metody využívají promptování a fading. Nejprve pomůžete - například ukážete rukou, kam má dítě dát hračku. Pak se pomalu zmenšujete. Jen naznačíte. Pak jen řeknete. Až nakonec dítě to udělá samo. To je cíl: nezávislost.

Nezapomeňte na generalizaci. Když dítě naučíte říkat „děkuji“ v kanceláři terapeuta, neznamená to, že to bude dělat v obchodě. Proto se dovednosti procvičují v různých místech - doma, ve škole, na hřišti. ABA terapeuté to nazývají „přesah do reálného světa“.

Co říkají vědy?

Podle systematického přehledu z roku 2022 publikovaného v PubMed Central, ABA ukázala významné zlepšení v 7 z 8 kategorií výsledků u dětí s autismem: jazyk, sociální dovednosti, komunikace, učení, samostatnost, snížení problémového chování a adaptivní chování. To je větší důkaz než u jiných přístupů jako TEACCH nebo DIR/Floortime.

Nejznámější studie je ta od Ivara Lovaase z roku 1987. Říkala, že 47 % dětí, které dostaly 40 hodin ABA týdně, „ztratilo“ diagnózu autismu. Ale to byla špatně navržená studie - nebyla kontrolovaná, definice „vyléčení“ byla nejasná. Dnes se to už neříká „vyléčení“. Říká se „významné zlepšení“. A to je fakt. Mnoho dětí, které dělaly ABA, dnes chodí do běžné školy, mluví, mají přátele. Některé i studují na vysoké škole.

Ale je tu problém: jen 4 % studií o ABA mělo skutečně dobrou kontrolní skupinu. To znamená, že mnoho výsledků může být ovlivněno tím, že rodiče věří, že terapie funguje - a to sama o sobě může zlepšit výsledky. Potřebujeme více kvalitních studií.

Proč je ABA kontroverzní?

Největší kritika přichází od autistických aktivistů. Laura Tisoncik říká: „ABA učí děti maskovat.“ Co to znamená? Pokud dítě stříhá prsty, pohybuje tělem, zpívá si - to je stimming. Je to přirozený způsob, jak si dítě udržuje klid. V klasické ABA se to zakazovalo. Dítě se naučilo, že jeho přirozené chování je špatné. A dnes, jako dospělý, má úzkost, protože se neustále snaží být „normální“.

Na Redditu uživatel „AutisticAdult“ píše: „Měli mi zakázat stříhat prsty. Naučili mě, že jsem špatný. Teď bojuju s úzkostí.“ To není vzácné. Mnoho dospělých autistů říká, že ABA je způsob, jak je „napravit“ - ne pomoci.

Ale moderní ABA se mění. V roce 2023 APA explicitně zakázala tresty a vyžaduje respekt k neurodiverzitě. Více než 78 % poskytovatelů v USA už zapojuje autistické osoby do plánování terapie. Cílem už není „normální chování“. Cílem je „kvalita života“. Když dítě má radost z toho, že se může vyjádřit, nezáleží na tom, jestli to dělá třemi slovy nebo pěti.

Co stojí ABA v Česku?

V USA je ABA pokryta pojišťovnami. V Česku ne. Rodiče platí sami. Podle dat z portálu Autismus.info z listopadu 2023 stojí hodina ABA terapie 600-1 200 Kč. To znamená, že intenzivní terapie - 25-40 hodin týdně - může stát 100 000 až 200 000 Kč ročně. To je pro většinu rodin nemožné.

Některé organizace, jako Autismus ČR, poskytují částečnou podporu. Ale to je málo. Podle Autism Europe má jen 15 % dětí s autismem v Česku přístup k jakékoli specializované terapii. To je katastrofa. Mnoho dětí čeká měsíce nebo roky na začátek terapie. A když se konečně začne, často je pozdě.

Je tu ale novinka. Od ledna 2024 probíhá pilotní projekt Ministerstva zdravotnictví a Autismus ČR. Cílem je integrovat ABA do systému rané péče s rozpočtem 12 milionů Kč. To je krok vpřed. Ale ještě moc malý.

Co můžete dělat jako rodič?

Než začnete ABA, zjistěte, kdo je terapeut. Má certifikaci BCBA? Nebo jen „vzdělání v ABA“? To je rozdíl jako mezi lékařem a lidovým léčitelem. Certifikovaní analytici procházejí náročným vzděláváním a zkouškami.

Podívejte se na plán. Máte ho? Je v něm jasně napsáno, co se chce dosáhnout? Jak se to měří? Kdo to sleduje? Pokud vám terapeut říká „to funguje, věřte mi“, je to špatně. ABA je věda. Musíte vidět data.

Učte se. Nechte se vzdělávat. ABA není jen pro terapeuty. Rodiče jsou klíčoví. Průzkum ukazuje, že když rodiče aplikují principy doma, výsledky jsou o 50 % lepší. Existují kurzy - 20-30 hodin základního školení, pak praktické cvičení s terapeutem. To je možné i v Česku.

Nezapomeňte na své dítě. ABA není o tom, aby dítě bylo „normální“. Je to o tom, aby mělo nástroje, které mu umožní žít svůj život - s vlastním rytmem, vlastními způsoby komunikace, vlastními způsoby, jak si udržet klid. Pokud se terapie snaží potlačit stimming, zabraňuje dítěti výrazu, nebo ho nutí k něčemu, co ho vyčerpává - zastavte se. To není ABA. To je něco jiného.

Co je další krok?

Největší vývoj v ABA je v umělé inteligenci. Vědci z Harvardu předpovídají, že do roku 2028 bude AI přizpůsobovat terapeutické plány v reálném čase. Když dítě přestane reagovat, systém okamžitě změní metodu. To zvýší efektivitu o 25-30 %. To je budoucnost.

Ale největší změna je lidská. ABA se přesouvá od „napravit dítě“ k „pomoci dítěti být sebou samým“. Když se dítě naučí říct „Ne“ - to je úspěch. Když se naučí říct „Mám strach“ - to je úspěch. Když se naučí říct „Chci být sám“ - to je úspěch. ABA nemá být o tom, aby dítě bylo jako ostatní. Má být o tom, aby bylo silné ve svém vlastním způsobu.

Je to těžká cesta. Finančně, emocionálně, logisticky. Ale když se dítě poprvé dotkne vaší ruky, když řekne „maminko“, když se připojí k hře s kamarády - to je hodnota, kterou žádná částka nekupuje. A to je důvod, proč rodiče v Česku přesto pokračují.